人多力量大，潜在消费者集中的地方好做生意。提起患者社区，相信这是很多人的第一反应。
其实，患者社区的内涵和功能，早已远远不止于此。
动脉网将在盘点各种患者社区运营机制的基础上，探讨利用患者社区的宝贵数据，如何为药企、研究机构、保险公司等上下游伙伴赋能。
今非昔比的患者社区
有一句古话叫做“久病成良医”。其中蕴含的道理是患者的患病经历其实也是有价值的。不过，一直以来，患者的经验基本处于未开发状态。医生和患者两方的治疗体验，以往只能由医生进行提炼和总结，再加以传承。
但是医生进行总结过程，无法顾及很多会影响医学结果的非医学因素。医生的经验总结过程已经开始有机器学习、人工智能、算法等智能化工具来进行优化。其实在患者经验方面，专业的患者社区简单来说是相似病友分享用药、治疗经验，但是借助AI这些工具也能够把患者的疾病感受量化，挖掘出患者数据的更多价值
当然这不同于病人自主的集聚，例如依靠QQ群，百度贴吧。这些集成后去隐私的病人数据可以分享给医疗服务提供者、研究人员和药企、医药器械公司、保险公司。大量的患者数据可以帮助这些公司改进业务，提供精准的决策支持。
对于这种商业模式，我们会觉得如此熟悉，因为在国内大量的社交平台也有类似的病友互助平台和社区，但是并没有成什么大气候，不仅没有走向专业化和集中化，信息良莠不齐，而且隐私和数据安全得不到应有的保障。
最大的区别在于，在患者自发组织的社群中，患者依然是弱势的，他们是在求助，患者分享的也是基于自我感知的经验性内容。
而最先进的在线患者社区是做到赋能患者，量化患者的疾病感受，将患者数据结构化、标准化为医学级别证据，改变了患者同医疗组织的互动方式。
*策规范和推动先行
动脉网发现，很多国外头部的在线患者社区如PatientsLikeMe已经实现了和药企合作，以及患者数据被FDA用来做医学级别证据。
在线患者社区的迅速发展，首先得益于监管层的规范和推动。
美国国家医疗信息技术协调办公组织（ONC）将患者产生型健康医疗数据（Patientgeneratedhealthdata，PGHD）定义为：有助于解决健康问题的，由患者或其指定人员创造、记录、收集或推断出来的健康医疗数据。在一些全国性或地方性的医疗机构或集团，PGHD已经成为电子健康档案（Electronichealthrecord，EHR）的组成部分，并进行了系统性使用。技术和标准组织也对PGHD的数据基础设施建设进行了前瞻性的探索。
PatientsLikeMe在今年8月23日还和FDA进行合作，在FDA发布的一项研究中使用PatientsLikeMe中患者自愿提交的数据。此举可以看做是FDA在探索证据级别健康数据的不同来源。
而PatientsLikeMe能够满足该条件，是因为它目前在收集数据上使用医学词典监管活动（MedDRA）进行编码，这是FDA的不良事件报告（AER）编码框架。这可以保证患者产生的数据可以对研究人员可用。这也是专业化的患者社区和一般的患者聚集区的不同之处。目前PatientsLikeMe和FDA的相关报告已经发布。
FDA近来一直在探索来自不同来源的真实世界数据和多样的患者反馈应该如何被重视。为此，FDA还专门成立了患者事务局（OfficeofPatientAffairs）来更有效地接受来自患者的意见。
其次，患者社区的发展是因为它站在了医疗数字化变革价值体系中连接的节点位置。是大数据爆发、医疗保健服务消费化、个性化医疗及精准医疗的发展的交叉口。
据估计，每二十次的谷歌搜索中就有一次涉及健康问题。埃森哲的一份报告指出：68%的患者每天上网几小时，而且更倾向于制药公司通过数字化的渠道接触他们，以提供健康管理服务。来自谷歌的一项对名医生的调查也显示：73%的医生表示，他们依赖互联网获取临床信息的相关知识和消除他们的疑虑。
数字化时代和消费者中心化时代，消费者要求透明度更高的就医流程，除了医生推荐，患者同样会到相关社区寻找相关信息佐证医生的处方。在消费者为中心的时代中，购物产品查看评论已经习惯了。患者自愿上传的数据为药企带货，也是患者数据的价值所在。早在年，沃尔格林（Walgreens.